ukr_antos

Шановні колеги,
звертаюся до Вас з просьбою про допомогу хворому маленькому Антону, синові мого друга.

Адам Банєцкі
ArchNet, Archiwum Państwowe w Lubaniu

Лист батьків:
Антон родився 4 березня 2004 р. цілком здоровою дитиною і нормально розвивався до 22 місяця життя, як почалися в нього проявлятися прогресуючі дефекти ходьби. Спочатку визнано це як поліневропатія типу Guillain-Barre. Лікувався в цьому напрямку до серпня 2006 р., однак без видимого результату. Аж в грудні 2006 р. Поставлено діагноз: ЛЕЙКОДИСТРОФІЯ МЕТАХРОМАТИЧНА (MLD) – надзвичайно рідкісна хвороба генетична, визнана за невиліковну і смертельну. Прогноз представлений спеціалістами, це прогресуюча інвалідність рухома, в подальшому перебігу гіпотонія, переходяча в спазматичний синдром (жорсткість), далі деградація психічна, виснаження, а в кінці відмирання кори мозку і смерть на 3-5 році життя.
За період груденя 2006 січня 2007 року, протягом одного місяця, наш Антон втратив всі моторні та інтелектуальні функції, перестав говорити, вернувся до стану немовляти.
Незважаючи на те, що прогнози не залишали жодних ілюзій, незважаючи на те, що в Польщі ніхто вже не хотів і не міг його лікувати, ми вирішили самі боротися з тою страшною хворобою. Вдалося нам добитися того, що від січня 2007 року Антон є учасником експериментального випробування клінічного, ціль якого є випробування перших ліків на цю хворобу, із застосуванням ензиматичної заміщувальної терапії. Це випробування проводиться в Університецькій лікарні в Копенгагені, під керівництвом експертів в галузі нейрології, тестів клінічних, досліджень лаболаторних та аналізів статистичних з Франції, Великобританії, Німечини, Данії та США.
У випробуванню беруть участь виключно 12 дітей з цілої Європи, в тому числі наш синок!


	2006		2007

Згідно з протоколом випробування клінічного, вже біля року, що два тижні ми з Антоном здійснюємо подорож до віддаленого понад 1000 км Копенгагену для вживання ліків. Є то єдина надія, щоб він вижив.
Завдяки застосуванню експериментального лікування стан Антона дуже повільно, але покращується. Почав рости, набирає вагу, знову почав посміхатися. Його успіхом для нас є непостійне, і виконуване з величезними зусиллями утримування голови, піднесення ручки чи ножки. Синок наш старається токож розмовляти, і хоч поки що є одиночні звуки, видно яку велику радість приносить йому така ”розмова” з людьми. Надалі однак є дитиною тільки лежачою, не розмовляє.
Антон щоденно піддаваний є реабілітації, виконує виснажливі вправи фізичні, проходить процедури фізіотерапевтичні, працює з логопедом – потребує чотири години, аби виконати денний план фізіотерапії. Працює дуже багато і тяжко. Бореться за себе!

Make a donation: „Children's Cancer Foundation ”
PKO BP IV O/Wrocław
ul. Geperta 4
Wrocław
PL BPKOPLPW 21 1020 5242 0000 2802 0127 9512
for: Antoni Kasperek